Cost-of-illness-studier er dag et vigtigt redskab i den sundhedsøkonomiske evaluering i Medicinrådet, når sygehusmedicin skal godkendes.

Normalt udføres cost-of-illness-studierne som registerstudier, hvor man estimerer patientens omkostninger og forbrug af sundhedsydelser ud fra de danske registre.

Men hvad gør man så, når sygdommen er så sjælden, at den endnu ikke har sin egen særskilte, såkaldte ICD10-kode? Når en sygdom ikke har en kode, kan man nemlig ikke finde den i registrene.

Det fandt vi en løsning på. I Incentive har vi gennemført et cost-of-illness-studie og er medforfattere på en artikel, hvor vi beregner hospitalsomkostningerne for patienter med den sjældne hjertesygdom ’wild-type transthyretin cardiac amyloidosis’. I modsætning til de traditionelle registerbaserede cost-of-illness-studier er vores beregninger baseret på interviews med kliniske eksperter.

Den videnskabelige artikel kan læses her.